妈妈2019年10月在北京朝阳医院被确诊患肺腺癌Ⅳ期，有转移，基因检测ALK突变，可以吃靶向药，吃克唑替尼治疗14个月后耐药，转服用阿来替尼至今，每月住院复查。一开始还有肺栓塞，下肢静脉血栓，进行了将近一年的抗凝治疗，目前血栓已经没有了，抗凝也停了。因为有骨转移，从2021年开始，每次住院会打唑来膦酸……
刚听到这个消息时，我有些懵，突然想到一句话“父母在，人生尚有来处；父母去，人生只剩归途”，我想要救她，又茫然无措，幸得认识潘阿姨，一位非亲非故，却待我如子，有丰富经验的阿姨。她心疼我，热情的帮助我，让我感觉有了依靠，感恩！
我也希望能帮助更多的人，开这个贴，记录陪妈妈抗癌的历程，希望经历中的一些小技巧，小感悟会帮到您！
以下是干货置顶，点击相应链接即可查看；再往下，是我的日记，如果你不着急而且有兴趣，欢迎慢慢往下翻~
肺癌看病小经验
旻羽：肺癌看病攻略——从确诊到治疗
旻羽：癌症康复推荐图书
妈妈的食谱
写给陪护者：当你重要的TA确诊癌症后，我想和你说
写给家属：确诊癌症后，及时把《特慢病证》也办下来
写给家属：确诊后的医院选择
写给家属：选择什么样样的复查方式
对妈妈的“访谈”——时代的印记刻于心
从发现到治疗，从治疗到休养；从惊慌到稳定，从泪水到泪水；感叹人生无常，感激九死一生，感恩无私帮助！如果有幸能让您看到这篇文章，希望您保重身体，少盐少油少油烟，多笑多动多休息；如果不幸您和我有类似的经历，想和您说，别怕，现在的医疗技术，癌症慢慢变成一种慢性病，和病人说“30%靠治疗，70%靠自身”，有无数晚期患者依靠乐观和积极治疗生活得很好（我妈妈现在也可以作为一个正面例子了，确诊肺腺癌晚期快两年，目前状态越来越好！）。另外，我们也是有一群人在互帮互助的！如果您还没有找到组织，可以私信我 @旻羽 ~
上周太忙，没有记录，我妈妈已经出院回家了，医生中指标和之前差不多，还挺好的。
回来后赶上小区里有一个中医院义诊，我妈妈去看了一下，大夫说眼睛的问题是肝气郁结，妈妈记上心上了，我也给她一些理疗上的建议，主要是按揉太冲穴，期门穴，早上做肝脏排毒操。
但感觉妈妈一直惦记着大夫的话，想要去看看，观察一段时间看看吧，不行就去一趟。
最近妈妈经常9:00~11:00推脾经，前久又吃了一次冬瓜，发现最近胃不怎么疼了，脚也不怎么肿了。
明天要去医院做一次全面的检查，祝愿一切顺利！
最近经常看到妈妈打坐，但整体的气场有些往下沉，今天饭后和她聊起来，发现她最近被一些小问题困扰着。主诉：6月以来经常4点左右胃痛，抱一个抱枕会舒服一些，吃饭后会舒服一些，但有时候又会胃胀，喜喝温水；运动少的时候脚踝部位有些水肿，感觉胀胀的，傍晚会肿得更厉害一些。
诊断：胃虚寒，可能肾也有些虚
配方：
1.增加早上的营养粥中小米、茯苓、大枣、枸杞的数量
2.艾灸中脘、关元、足三里。（不方便艾灸的时候用艾灸贴）
希望这样操作后会好起来，对了，这一周妈妈的体力和食欲都有所恢复了
距离上一次记录已经一年多了，不少朋友还在关注妈妈的情况，或是咨询遇到类似的情况有什么建议，我决定继续回来记录，我还在做着其他事情，就每周六更新一次吧，希望我们的经历可以帮到更多的人。
先说说我这一年，我主要在经营一个公众号（旻羽图书馆），开展了两个栏目，一个是易经学习记录，一个是中医学习记录，目前易经易经学完第一遍，中医正在学习针灸。我希望可以从传统的文化中更新对健康，对癌症的认识。
我妈妈这一年情况一直很稳定，继续每天服用阿来替尼，几乎没有吃其他药，每3~4个月复查一次。在去年疫情高发的时期很庆幸我们都躲了过去，但该来的总会来，妈妈5月24日检测出抗原阳性，然后发烧，嗓子疼，咳嗽，腹泻，呕吐，经历了五六天才慢慢好转，现在除了体力弱，其他症状基本没有了，但也还要再休养一段时间吧。记录一下这段时间吃的一些对症的药，大家可以借鉴。
发烧：当时家里没有布洛芬，吃的是复方胺烷片，后面还吃了小柴胡颗粒
嗓子疼：煮了白萝卜雪梨汤，泡过含有胖大海、金银花等的润喉茶
咳嗽：强力枇杷露，这个我印象比较深刻，一开始妈妈水斣了没用，后来发现她没有按照剂量要求吃，吃的有点少，后来喝了15ml后，当晚就不太咳嗽了；晶晶姐还买了化洲橘红，有痰的时候吃了也比较有效，还可以祛痰
腹泻：艾灸贴贴天枢穴，贴上当贴腹泻就止住了
呕吐：有时候贴中脘穴有用，但有时也不太管用
这周就先记录到这里，希望妈妈的体力快快恢复~
这天白天我还带妈妈去东直门看中医，我走得急，妈妈有些跟不上，我们买了5000+元中药。刚付完钱，我心想既然都出来了，我去朝阳医院问一问什么时候可以住院，刚到半路，医院打电话说下午安排住院，急匆匆回家，收拾东西，去医院。
情况比想象中更复杂，刚进医院，妈妈的血氧饱和度只有89（正常人95以上），当天安排吸氧。在下肢静脉B超中检查到有血栓，后来还检查到有肺栓塞，监护升级为危重症，卧床不能下地！
这一天我在中关村e世界接到电话，接听的时候很冷静，和医生反复确认，挂断电话后，我不记得我想了什么，只记得在楼下的椅子上背着书包坐了很久
不幸中的万幸！！（事后查了一些资料及看到妈妈恢复的情况，更能理解这句话！）
因为当时阿来替尼还没有入医保，所以决定吃克唑替尼
一开始呕吐反应比较频繁，吃橙子可以缓解；血氧饱和度从80+恢复到95+（正常值是95+）；心率从80+下降到60+，有时候是50+，心动过缓是克唑替尼的副作用之一，现在不知道该怎么办；咳嗽明显减少
到广安门医院找一位肿瘤科的医生开的，中西医同步治疗是之后的治疗方向
白细胞偏低，医生水斣利可君片，但暂时还没吃，想请肿瘤科专家看了之后说；白蛋白偏低，网上查了说是营养不好，但医生说偏低一些没事
怀疑靶向药副作用导致心动过缓，QT时间延长，从而引起下肢浮肿，明天去做心脏彩超和心电图，如果副作用强烈的话可能要停药或者换药。当医生说道这一点的时候，心里“咯噔”一下，一直觉得吃着靶向药就稳定下来了，现在又有不确定性。心里有些焦虑，使得对别人少了些同理心和耐心，晚上回家抱怨了保姆阿姨一些做的不太完美的地方，菜放太咸了，沙发有股烟味，煤气灶弄坏了……不应该把这些情绪传递给妈妈，她心里需要的是平静、感恩和喜悦。
从今天起，每天会分出一段时间作为女朋友的专属时间，之前一直把她忽略了，有朋友和我说，你妈妈都这样了，你还顾得了别人？她跟我说，我必须要有自己的生活，才能带妈妈走出来，未来才能正常的生活，我想试一试，希望妈妈也能理解。
今天给妈妈按内关穴，一开始没感觉，一段时间后很酸痛，说明她的心气很虚，之后每天给她按一按，下肢因为有血栓不敢按，上身应该还好；今天睡前陪妈妈一起听了五分钟的冥想音频，希望这也能成为她的一个努力的方向。
平心静气，坦然面对，我需要努力。
心电图和心脏彩超正常，一颗心又放下一些，但妈妈的腿还有水肿，妈妈说最近小便减少，准备给她多吃利尿除湿的食物，大概有冬瓜，红豆，赤小豆，薏米，西瓜。
早上妈妈吃靶向药又吐了，时吐时不吐，没有规律，这次和平时不同的地方有：吃靶向药后10min左右吃了辅酶Q10，然后吃了鸡蛋，喝了牛奶。
最近还是有些焦躁，感觉妈妈越来越喜欢管这管那，她内心是为了我好，想减轻我的负担，但有时候觉得她管的太多，心里会有些浮躁，我要更多的去理解她，给她找点事情做。今天睡前冥想第二天，希望这样妈妈睡眠会好一些。
和女朋友的“专属半小时”不是很顺利，她不快乐，埋怨我时间安排不好，给她的陪伴太少，的确，发生这个事情，之前在她身上的注意力一下子转移到我妈妈身上了，心里很难受吧。我心里也挺难受的，而且发现，我带给她的不满多过快乐了。
看病的小经验分享：
1.大型检查（比如CT）建议在住院的三甲医院做，前后有对比；其他小的复查在附近的三级医院做，效率高很多！
2.辅酶Q10买药用的比保健品的更好。
今天到301医院开了克唑替尼和辅酶Q10，妈妈情况平稳，但她心里有些拒绝吃多样化的食物，不是很确定她是怎么想的，觉得口感不好？觉得对胃不好？担心食物之间有冲撞？抽时间再和她好好聊聊，营养必须全面了！
今天和女朋友“吵”了一个多小时，之前觉得包容她，满足她就好，但发现越来越不理解她，互相争论之后，反而知道问题出在哪里了？她不想早睡早起，是因为她这样子的确难受，每天一两点睡，睡够8小时她会比较舒服，一味让她在“黄金时间点”睡觉只是我们觉得好，她很难受；她不愿意和我妈妈在一起是因为我之前和她“吐槽”了很多我和妈妈很多不适应的地方，我真是太傻了，还一直不自知！她这么一说我也反省，我好像对我妈妈是有些“挑剔”了，带着一种优越感的挑剔，我应该多去发现她的优点！！！
看病小经验：
1.感觉301医院药很齐全，之前买克唑替尼、辅酶Q10、达肝素钠跑了四家医院没有买齐，但301医院都可以买到
2.301医院的肿瘤科普通号还挺好挂的，下午三点多过去也可以挂上号（一般在综合医院里，肿瘤科的人好像少一些，复查啥的可以优先挂这个科）
3.要让医生写门诊病历的话，把之前的诊断证明和检查结果要带好，301医院大夫对门诊诊断证明还挺谨慎的
今天妈妈做了一件想起来有点后怕的事，中午忘记已经吃过一次中药，又吃了一次，还好是中药，还好两次也间隔了4个多小时，如果是克唑替尼，查了一下，后果还真的难以估量。而且妈妈晚上的时候才告诉我，她一定又怕打扰我工作，让我担心，一会要和她说说，之后每天吃药的时间最好也固定下来，我也需要设闹钟记录一下。
克唑替尼胶囊的药物过量：目前尚无已知的克唑替尼胶囊药物过量的病例。目前尚无克唑替尼胶囊解毒剂。
今天发现妈妈一个优点，她心里总是装着别人，替别人想。晚上给她按背内关、合谷穴的时候“表扬”她，发现不那么自然，气氛略微有些尴尬，说着说着对话变成了我单方面的“教育课”，我做的还不够好，转变方式，发现妈妈的优点值得称赞，但心里的优越感还是没有放下。
“虽然您心里惦记着别人，甚至有时候为了别人牺牲自己是美德。但您发现您做的有点不合适吗？最大的不合适是您没有在意自己，这会导致你慢慢没有安全感，越来越期待别人的反馈，当别人不领情或者不按你说的做的时候，你就会很受伤。（你的病很大一个原因就是这样憋出来的，当然，我没有水旜来），正确的奉献和爱，是先要把自己照顾好，你很快乐想让别人也一样快乐，这时候你对别人的惦记和爱才是让人无压力，让你也很坦然的方式”。
其他事情，妈妈今天双脚的水肿好了很多，一方面最近都给她煮冬瓜，煮赤小豆；另一方面她躺着的时候把腿抬高了，但为何水肿的原因不是很明确。她的体重慢慢在恢复，重了1公斤！
女朋友今天面试，加油！
看病小经验：
1.确诊肿瘤之后一定先到医保办一个“特慢病证”，这样异地门诊和开药就可以报销，我看了一下报销比例是70%—80%，可以省下很多钱。办特慢病症时需要带出院记录，出院小结，诊断证明，病理报告，一定要有医院的盖章（我们当地的要求）！
2.艾灸贴是个好东西，今天手臂着凉酸痛，贴上去之后能感觉到先发冷后发热，发热的时候就很舒服了。
感谢大家的关心和鼓励！发现大家对《特慢病证》问的比较多，把我知道的整理了一下，大家可以点击去看写给家属：确诊癌症后，及时把《特慢病证》也办下来
今天状态不好，早上睡到八点多，起来给妈妈打针，又睡到十一点，起床做饭，吃完饭又睡了一个多小时，让潘阿姨担心了，妈妈可能也担心了吧，但她没说。
晚上在潘阿姨家吃饭，丰富而有营养的食物。妈妈现在对潘阿姨有点崇拜了，时不时说，“要是我们也知道各种食物的搭配就好了，就不用老是让你潘阿姨操心”，妈妈终于有主动学习的欲望了！这是很大的一个改变。
今天和妈妈说她的一个优点，东西安放得有条理，和我丢三落四，脑子不寄东西形成鲜明对比！在家要找什么东西时，最快的方式就是，"妈，XXXX放在哪里呀？”
今天带妈妈听了两节mooc，关于营养学的，一点小笔记：
1.蛋白质中各种氨基酸的占比叫做氨基酸模式，所有食物中，蛋清蛋白和人与体蛋白质的模式是最接近的，这意味着比较好吸收。
2.蛋白质中含量最低的氨基酸叫做限制氨基酸，它限制着该食物蛋白质的吸收，一般植物蛋白的限制氨基酸是色氨酸；把生物学亲缘关系远的食物搭配在一起在更大概率上可以实现氨基酸的互补，比如麻婆豆腐+米饭、木须肉等。
今天妈妈洗了澡，晚上说体温到了37℃（平常是36.5℃左右），很紧张，她喝了些热水，早早睡觉了，后面问她没有进一步发热。感觉她今天情绪不佳，很累的感觉；我今天情绪也不太好，有焦虑，有拖延，有犹豫，感觉没有好好陪她也没有好好做自己的事情，不是很满意。
今天想说妈妈的另一个优点是——勤劳，感觉她就闲不下来，手上总要有点活做，特别是厨房里的事，我不让她碰冷水，她就接了热水来帮忙洗菜，有时候洗碗；有空的时候就会把屋子这收拾一下，那收拾一下。她可能并不是闲不下来，而是想帮我做点事吧。
最近，我们在每天吃什么上很纠结，于是我把家里有的食材整理了一下，每天给她吃一些，希望给她补充不同的营养。细节可以看下面这个链接：
今天的食谱
家里遇到这个事情，和女朋友还在异国恋，最近的相处中我们遇到挺大的挑战，甚至昨天和她提分手，希望我们可以跨过这道坎。
今天爸爸在家里把最近看病的门诊费用到医保办报销了，《特慢病证》10月31日才生效，所以之前的费用都没法报销（再次强烈建议提早办这个证，可以尝试沟通一下生效日期能不能从确诊当日算起），我算了一下可以报销的部分，报销比例65%左右，比想象中要低一些。
今天去医院，和关主任讨论了一下，妈妈靶向治疗的同时是否可以联合免疫治疗，或者联合抗血管靶向治疗。关主任的意见是，对于ALK突变，靶向药有效的情况下，目前一般靶向药单项治疗就可以，如果耐药或者靶向治疗效果不明显，则考虑化疗，化疗联合免疫治疗，化疗联合抗血管靶向治疗。对于一线就把抗血管靶向治疗和靶向药联合，目前尚在试验阶段，还没有资料，建议先不用尝试。
今天找的阿姨觉得妈妈总在监督她，给她安排活，心里不舒服，回怼了我妈妈一句，我当时听潘阿姨说到的时候很生气，她倒是先委屈起来了！潘阿姨很着急，担心妈妈气着或憋着了，下班路上和我说了很多，晚上怎么宽慰妈妈，感激潘阿姨！回家和妈妈聊了聊，还好，她没有放在心上。
写文章第一次被和谐献给了知乎，热点内容不能多说。这两天主要是我的状态的调整，晚上睡不好，感觉身体被掏空，第二天昏昏沉沉，无心工作，还照顾不到女朋友，终于，又爆发了矛盾。昨天好好的反省了我的现状，觉得自己太没有规划，太拖延，少行动，在女朋友的建议下规划了每天的计划，按此执行。
妈妈开始自己看营养学的相关书籍了，今天晚上，她和我说：
1.淘米不要太用力，涮一涮就好了（因为大米的主要营养成分在外层）
2.苹果削皮后维生素含量就损失50%了
最近妈妈情况稳定，脚肿缓解了很多，但晚上都在出虚汗（不确定是不是盗汗），不知道开心还是应该更担心（妈妈的精神状态还不错）。看到妈妈稳定我心里会有些窃喜和安心，但有经验的阿姨悄悄和我说，我妈妈的情况，痛苦和困难都在后面，不要给她什么要求，什么都让她开心就好，但我想努力让她接受女朋友。
她担心我和女朋友在一起会不会过的很苦，很奔波；担心女朋友会不会离我而去。
我和她说：“光凭一点，扬扬知道我的遭遇也愿意不离不弃，就知道她是真心爱我的。”
最近项目出现变动，今天看到网易五年老员工的遭遇，今天还听到一位30多岁的师兄去世……世事难料，我在公司也五年了，突然没有事情做，心里发慌。
上周四带妈妈做了双下肢静脉彩超和头、胸、腹的增强CT。周三晚上在医院附近租了个民宿，屋子很不错，但总感觉带着妈妈寄宿于人的感觉，不太自在，以后还是提前定宾馆吧。
妈妈的血栓变少了，但依然还有，抗凝针还需要继续打；今天拿到CT报告，里面写“考虑骨转移”，心里一下子凉了半度，以为妈妈的病情在进展，心里伤心，没想到给医生看的时候，他调出之前的检查结果对比，说：
“吃的很好呀，小了很多，继续吃就好！”
“医生，那骨转移是怎么回事？”
“那应该之前就有，只是之前的检查没有报出来。”
“……”
还能不报出来，如果有专业人士看到还真想请教一下为啥不报？！另一方面，说明妈妈之前比我想的更严重！
昨天感冒了，自己作的，最近对自己情绪的控制力比较弱，可能佛祖也看不下去了，来场病给我“降降火”，一生病感觉人更安静了一些，会静下心来反思过往。
附：
【1202病情同步】最近这一个月，在潘阿姨悉心照顾下，妈妈每天搭配吃十多种到二十多种食物，气色好很多，靶向药的副作用也有所减轻。
上周四带妈妈做了双下肢静脉彩超和头、胸、腹的增强CT。结果显示，妈妈的血栓变少了，但依然还有，抗凝针还需要继续打；肿瘤的情况好转很多，比之前变得更小了，继续吃药。
感谢一直以来的关心，感恩！最近天气变化，注意保重身体！
时间过得好快，上周三带妈妈开了中药，加了利尿安神的药；今天我去医院，继续开了一周的低分子肝素；这周准备去医院复查一下，上周体检结果出来，说心脏力量有些弱，尿隐血，女朋友很担心，催我一定要尽早去看一看；周六再带妈妈去京煤医院检查一下血，每周最少去一次医院。
这段时间妈妈挺稳定，但我体质却一直向下走，昨天没睡午觉，晚上七点多撑不住直接倒床就睡，为此还惹女朋友生气一场。好在也有触底反弹的感觉，昨晚睡觉后，今天舒服多了。
看病小经验：
1.到中医院开中药，除了让医院代煎，还可以让医院开颗粒剂（就像感冒冲剂那样的），回家直接冲服就好，省了很多事！！
今天收到不少评论和关注，感谢大家！今天去301医院开了克唑替尼，很顺利，在301医院，如果自费的话，一次买多瓶他们也不限制；明天带妈妈检查肝功、肾功、凝血。
认识一位学习黄帝内针的姐姐，她昨天开始给妈妈针刺，昨天针刺左手上的穴位，主要治疗右脚的水肿，妈妈说十几分钟后就感觉脚“轻”了，很神奇，但晚上的时候还是会水肿。
中医姐姐今天和我说，她觉得我妈妈的肾损伤可能比较严重，现在吃的药可能并不能治病，只是维持和缓解。我刚听到的时候心里压力有点大，觉得她有些激进，我不能把妈妈这些药停了；但她说的我也认同，克唑替尼本质上是一种竞争性抑制剂 （以前给学生讲这个知识点，这次出现在我的生活中了……），起到抑制酶活性的作用，但没有直接改变细胞或者改变基因的突变，所以基因再次突变的时候就有了耐药性。
克唑替尼具有氨基吡啶结构，并且通过靶标激酶的ATP结合口袋内的竞争性结合而起到蛋白激酶抑制剂的作用。约4%的非小细胞肺癌患者具有染色体重排，其在EML4(“棘皮动物微管相关蛋白样4”)和ALK(“间变性淋巴瘤激酶”)之间产生融合基因，导致组成性激酶有助于致癌的活性，并似乎驱动恶性表型。克里唑蒂尼抑制融合蛋白的激酶活性。
我决定和中医姐姐讨论折中的方案，中医的治疗方式继续寻找，尝试，目前的治疗方案也维持。
今天左侧腹部有些疼，查了一下是脾脏的位置，按章门穴也会比较疼，不知道什么原因，明天去医院复查也查一下。
看病小经验：
1.在301医院，如果自费，一次开多个疗程的靶向药。
今天早上带妈妈去京煤医院检查肝功、肾功和凝血。
肝功的“丙氨酸氨基转移酶 ”略微偏高，21→41（正常值：7-40），医生说暂时问题不大；
丙氨酸氨基转移酶 Alanine aminotransferase(ALT) 一种参与人与体蛋白质新陈代谢的酶，起加快体内蛋白质氨基酸在体内转化的作用，它广泛存在于人与体各种组织、器官、肌肉、骨骼中，以肝脏细胞的细胞浆中最多， 当人与体内各组织器官活动或病变时，就会把其中的ALT释放到血液中，使血清ALT含量增加。 例如，肝脏发炎时，转氨酶就会从肝细胞释放到血液中，肝脏有病，血清转氨酶一定增高，当肝细胞千分之一有炎症时，血清转氨酶含量就会增高一倍以上。 因此，血清转氨酶数量是肝脏病变程度的重要指标。
白细胞下降很多，3.5→2.6（正常值：3.5-9.5），医生说这属于Ⅲ度，属于比较严重的情况，如果是化疗，这个时候都得要暂停化疗了，白细胞降低的原因可能是服用克唑替尼导致骨髓抑制（但克唑替尼的说明书上没有写这个副作用，查到的是阿帕替尼的），建议最好打一针“升白针”，然后吃利可君片，一周后复查，下午妈妈没有过去，所以直接吃利可君片；
D-二聚体值正常了，2.29→0.5（正常值：0-1（京煤医院），≤0.55（朝阳医院）），这意味着接下来抗凝针可能可以慢慢停了，也就意味着我没啥理由不加班了，哈哈哈。
另外妈妈臀部之前说有粗糙磨破的地方，很久没好，怀疑是皮疹，今天看了，医生说臀部脂肪减少，长期压迫就会导致磨破，没有大碍，这应该是妈妈之前卧床一个月导致的，各位家属也要注意了，虽然问题不大，但发展下去就是褥疮了！
看病小经验：
1.让患者尤其是老人不要同一个姿势太长时间，如果要卧床很久，内衣的材质要比较柔软，严重的话可以买防褥疮的气垫床。
今天去朝阳医院开药，把周末化验的结果给关主任看了，他的态度显得“云淡风轻”，他觉得这些指标都是正常的，关于白细胞降低，他说更关注的是“中性粒细胞”的数目，但如果降低的话，打个针也就好了；
D-二聚体 的指标正常，他建议继续打抗凝针，癌症晚期患者血液一般都比较粘稠，癌细胞在粘稠的血液中更容易“隐身”，躲过免疫系统的“追杀”，抗凝治疗会让血液粘稠度降低，对癌症治疗在一定程度上也有好处；
D-二聚体 D-二聚体是最简单的纤维蛋白降解产物，D-二聚体水平升高说明体内存在高凝状态和继发性的纤维蛋白溶解亢进。因此，D-二聚体质量浓度对血栓性疾病的诊断、疗效评估和预后判断具有重要的意义。
京煤医院的医生建议用“唑来磷酸盐”一直骨转移，今天和医生讨论，他看了片子说转移程度不高，吃靶向药本身也能抑制，不用折腾了；另外胸腔积液不多，不用处理；左肾小囊肿是良性的，目前也不用处理；关大夫整体的原则是，靶向药有效果的话，其他的小问题不用都那么关注，过度治疗可能对患者更不好。
大家冬至快乐，记得吃饺子哟！妈妈周六复查了血常规，白细胞略有提升，但还是偏低，这周又买了生血宝，停了利可君，但妈妈吃了有要上火的意思，就又停了。
爸爸在家报销特病门诊费用时，当地医保说达肝素钠在医保目录里，但不在特病目录里，不能报销，但我记得的上一次也都报销，不知道这其中哪里出了问题，周一核实一下。
（2020.1.2补充，今天打电话进一步咨询了，市医保的人员说我家的费用太高，到州医保的时候被“砍”了一部分费用！可能是因为到年底，金额超限了）
看病小经验：
1.血常规检查不到一个小时就可以出结果。
2019年最后一天！妈妈最近情况比较稳定
克唑替尼的副作用反应小了很多，偶尔会拉肚子；
血栓上周复查，没有变化，也就是说最近一个月的抗凝治疗没有效果，关大夫说不太应该，妈妈的D-二聚体值已经正常，及时不抗凝人与体也会启动溶栓机制的，关大夫给我们换了药，“达肝素钠”换成“那屈肝素”；我们思考了一下，这一个月，比较大的一个变化是中药直接取颗粒制剂而不是自己熬的，会不会和这个有关系呢？后面中药还是自己来熬吧！
特殊病报销出了一些问题，当地医保办说在特病用药目录里查不到“肝素”，我们开的抗凝针都不能报销！但查了一下达肝素钠属于医保目录，而且百度能搜到的多地特病用药目录里也是有低分子肝素的，为啥我们当地就没有？！！
妈妈近期还在接受黄帝内针的针灸治疗，很神奇，腿肿问题，脚麻问题，立竿见影！
最后，祝大家*??????? ??? ??????*
看病小经验：
1.特病靶向药报销时需要同时把病理报告，基因检测报告带上；
2.有些药医保目录有，特病目录可能没有，开药前可以和当地确认一下；
3.现在对重要颗粒制剂的效果有些存疑，暂不推荐
妈妈来北京三个月，才三个月，却路过了一趟“鬼门关”；才三个月，却能感觉到妈妈从内而外的改变，虽不说是脱胎换骨，但的确更加开放和包容！她脸上的笑容变多了，气色越来越好，声音更加洪亮了，体力、睡眠越来越好，更懂得了怎么吃。
目前的治疗依然是中西医结合，以西医为主，西医主要是服用克唑替尼，中医主要是服用中药，皇帝内针治疗，导引按跷治疗；目前主要面临的问题是肿瘤细胞、静脉血栓、水肿，接下来主要的检查有全面CT扫描，静脉血栓B超。
今天到中医院继续开药，这次换成了汤药，自己煎，发现大夫和我们的关注点很不一样，我们很奇怪妈妈最近一个月的抗凝治疗没有效果，朝阳医院的大夫也觉得奇怪，我们的目标是血栓消溶；中医院大夫给出的观点是血栓不一定会消溶，它也可能和血管壁长在一起。所以，有了静脉血栓，治疗后是要达到什么样的效果呢？
肺癌看病攻略——从确诊到治疗
昨天妈妈收到医保打款5000多元，不确定是哪一笔，这次报销感觉怪怪的，有这么几个地方让人心里嘀咕：
1.市医保拒绝报销克唑替尼，州医保的人员过来后，又交一次病理检查报告，才允许报销；
2.之前报销过的肝素，这次说不能报销，不在特病用药目录里，但查了很多地方的特病用药目录，肝素是在其中的，询问工作人员，他们也没有说清楚，感觉是嫌我家报销费用大，超额了；
3.没有给报销回执单，没有签字，报销具体金额我们不知道，但根据克唑替尼60~70%的报销比例，金额明显不对！
有知道这里面细节的，欢迎讨论交流！
今天到朝阳医院开药，主要咨询了妈妈的血栓的情况，关主任的说法是我妈妈的这个情况按理说血栓应该消失。
“关主任，我在网上看到说血栓到最后也不一定消失，可能会凝固在血管壁上，变成陈旧性血栓，我妈妈的血栓会是这种情况吗？”
“有这样的可能，但她的情况不太应该呀，如果是凝固在了血管壁上也好，就不容易脱落。”
……
然后开了双下肢静脉B超检查和胸部及下肢深静脉三维CT
看病小技巧：
1.增强CT要打造影剂，造影剂会影响其他检查，如果有多个检查的话要先做增强CT
我妈妈吃药以来情况都特别好，但今天说左胸有些疼，按压痛，咳嗽或者大喘气的时候也疼，我很担心，像是病情有进展的样子。
今天又来到医院，和医生说了妈妈的两个主要问题：1.感觉胸部疼痛；2.脚踝外侧好象有红斑，像毛细血管破裂的样子。对第一个问题，大夫脸色有些凝重，但没有说什么，看了一下之前的片子，那个部位没有明显的病灶，等这次检查完看看原因；对第二个问题，大夫说这个情况没事的。感觉今天大夫情绪不是很好~
大家过年好，过年期间停更了，有朋友来北京看望妈妈，最后因为疫情变成陪我们一个假期。
相关的检查都延后了，现在暂时延期到2月13日，但看这个情况，有可能也去不了，好在妈妈最近情况比较好，没有严重的不适，小毛病还是不断。
药物方面，抗凝针改为一天一次，中药吃完现在的准备停一停看，针灸需要加强。
有时候觉得什么都想学，看着别人哪都好，但就是没有找到自己喜欢的，认定要一心坚持的，是缘分还不够吗？跑题了，大家祝好，最近少跑，多在家呆着。
今天北京又下雪了，下了一整天。
晚上妈妈洗脚的时候，突然和我说感觉脚踝又有些肿了，我心里咯噔一下，妈妈最近一个月感觉像痊愈了一样，怎么突然间又腿肿了呢？难道是没有坚持每天针灸吗？有没有过来人有经验？
我可能太粗心了，最近有些大意了~
这周是春节后第一次去医院拿药，取药的时间推迟了2次，总想等疫情稳定一些，中药吃完停了，抗凝针打完停了，再不去靶向药也要快没有了，而这个是不能停的！周二打车去的医院，平时45分钟的路程这天不到20分钟就到了，医院里人很稀疏，进门的地方有红外线测温仪，我预约的是下午第5号，但四点多才到，所以几乎不用排队就见到医生了，医生戴着护目镜、口罩，穿着防护服，省去了很多问询，不到两分钟要就开出来了，付钱，取药，打车回家。
疫情这段时间，我们很紧张，妈妈也很紧张，但还要拿捏好紧张与不紧张的度，这样才能让妈妈顺利度过疫情。我紧张的另一个原因是，不能去医院了，网上也联系不到一直跟诊的大夫，药又停了一些，这时候妈妈又出现了一些小问题：腰疼（拿东西扭到）、嗓子有痰、腿轻微浮肿，给妈妈扎针的时候会感觉好一些，但持续时间不长。
我最近的状态也不是很好，不是很积极，没有把家里的气场带动起来！
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好久没有更新，最近陆续有一些病友和我说我的记录对她们有所帮助，很开心，这也是我记录的目的之一。
上周妈妈住院时的主任打电话回访病情，主要说到妈妈的血栓情况，她说妈妈腿肿可能是血栓形成后综合征，下次到医院可以挂血管外科看一下。
下肢深静脉血栓形成后综合征_百度百科?http://baike.baidu.com
问到什么时候可以停止抗凝治疗时，她说肿瘤的存在本身容易造成高凝状态，建议长期抗凝，后期可改为口服华法林和利伐沙班。在网上查了一下，如果口服的话，利伐沙班比华法林更方便，不用定期检查，只是价格贵一些，一个月大概1000元左右。
华法林钠、达比加群、利伐沙班之间的区别?http://www.360doc.com
主任还提到，D-二聚体值恢复正常不能作为停止抗凝的指标，只要治疗有效，不论是否有血栓，D-二聚体值都应该是正常的，反过来，如果D-二聚体值升高就要特别警惕了。
主任这次回访让我感到有些受宠若惊，感谢他们一直还记着妈妈的病情，她说她看到我们后续检查结果显示我妈妈的病情有得到控制，说到这里也想提醒病友们，确诊后不要来回换医院，尽量在一家医院，跟一位医生，这样可以对病人的恢复有一个长期连续的观察。
截至前天，抗凝针打完了，我在纠结要不要继续打下去，有的说要继续，肿瘤患者血液是高凝状态；有的说这么久了，血栓风险应该不大，是药三分毒，多补充营养，多锻炼就好。最后决定等下次买克唑替尼时顺便开一些，这期间先观察着。
妈妈半个月前做饭的时候一个喷嚏把腰扭了，郁闷了一两天，然后她格外担心自己的身体，她把受伤的原因归为太瘦，肌肉、脂肪保护少；潘阿姨则是认为妈妈锻炼太少，关节僵化了所以容易受伤。
夜间出汗一直以来都有，最近她在百度上搜了搜，说这可能是身体虚弱，听我二姑推荐一个药，就想让我去买，但还不直说。我觉得妈妈过度担心了，这对她的康复不好，说了她，让她不要把精力都盯在不舒服上，不要不舒服就想吃药、看医生，后面还是给她买了“玉屏风颗粒”但妈妈水斣了没有效果。
嗓子异物感大概是一个月之前，有一天吃了一颗枣，她觉得一片枣皮粘在嗓子上了，总觉得不舒服。我上网查了一下，这应该是咽炎，可能她体内有火，没有过度的用药，主要通过饮食和针灸调理着，目前一直有，但没有加重。
我最近状态不好，两代人的生活习惯，生活理念还是有差距。妈妈最近总想管我，纠正我，心里有点逆反。
不知不觉半年过去了，带妈妈去医院复查，头一天到医院附近住宾馆，疫情期间查的很严，好在我们一直在北京，不用核酸检测。
这次结果比预想的要好很多，之前因癌症导致的淋巴炎完全吸收！血栓也没有了，专门挂了血管外科，大夫都惊讶了，让我们下个月再来复查一次，如果真的是这样，那真是奇迹了！（不过一个月之后查发现还有一些，可能上次没有扫到）
但总之妈妈恢复的很好！
这次坎坷的开药源于老家的报销证策，今天买药的钱攒了七八万了，迟迟不给报销，今年去问的时候，当地突然说克唑替尼在医保目录内，但不在我们的特病用药目录里。门诊不能报销，除非是住院；而吃靶向药，医院一般是不让住院的。要报销得住院，开药达不到住院条件……
感觉再被各种踢皮球，眼看又到再一次买药的时间了，当时没有细想疫情期间挂号很难，门诊挂号也要半个月后，时间来不及了。最后托人联系了一家区级医院，好不容易开了药。发现规格不对，妈妈吃的是250mg的，医院里开出来的是200mg的，最后自己买了空胶囊，把200mg分成四份，然后再凑成250mg一起吃，总算没有让药中断。
后来，当地说给我们报销，而且省里也发文从7月起将克唑替尼纳入特病目录中，终于等到了！
这时候没有太在意，希望妈妈通过锻炼坚持，没有过多关注
这一段时间妈妈和潘阿姨一起住，看得出妈妈是有些不情愿的，这段时间她在潘阿姨的调理下身体好了不少，脾胃也好了，在潘阿姨的开导下，思想也开放了不少。真的感谢潘阿姨！！！
这时候后悔7月份的检查没有很在意，我总想着，能多吃一阵克唑替尼，妈妈就能多吃一阵子药，就能……如果这时候妈妈有什么事，我想我会后悔一辈子的
涉及到换药，符合一些临床实验的要求，奔波了好几家医院！是否要走临床实验，这里面道道很多，有时间把我的经历整理给大家，大家也可以问我
比我想象中要顺利！！天坛医院的大夫很热情！！
做了核磁，妈妈的肿瘤已经脑转移了！听到这个消息，我心里很难过，很着急，很担心，但表面还要和妈妈不甚在意的说，不用担心，这都是正常的，都会有这个阶段，医生说了，阿来替尼对脑转移也有抑制作用，你就不用担心了~
看了一下睡眠记录，自从妈妈确诊后，我的平均睡眠只有5个多小时，用消极的方式麻痹自己，消耗自己，几乎每个周末都3~4点睡觉，我觉得我就是在作死，但我真的很难过，妈妈变得越来越好，我越来越差了！体重长了30多斤，鼓起的肚子像六月怀胎；身体素质明显下降，爬个楼梯都气喘；和妈妈的关系也在变差，两代人毕竟有代沟，妈妈又很喜欢凡是按照她的方式来，一开始能忍受，越到后来我越崩溃，一开始还能压抑住，后面压抑不住像个叛逆的小孩，总和她置气，妈妈不和我吵，甚至她想听我多和她聊聊，她想知道我的世界，但我不知道怎么把我的世界向她打开，这段时间我很矛盾很自责很难过，我觉得我抑郁了，也就没有再来更新。
接触了冥想，在网上认识了一些正能量的伙伴，我慢慢有了正能量的盾牌，终于，在2021年7月的第四个周末感觉到了状态翻转，这个周末，我终于没有再沦陷！
感谢那些帮了我而不自知的伙伴，感谢女朋友对我的包容、鼓励、鞭笞，感谢妈妈的隐忍和包容，之后我会和你更多交流的！
妈妈自从换了第二代靶向药阿来替尼后，效果不错，症状减轻了很多，小脑上转移的肿瘤已经消失了，骨转移的破坏也在修复，同时加了唑来膦酸。现在她每月住院一次，生活上基本可以自理，和正常人基本看不出什么区别，甚至血常规的检查比我还要正常，哈哈！
我也走出了泥潭，冥想到今天已经持续坚持了126天，现在变得平和很多，整个人也更有能量了，体重也在不知不觉中减轻了10斤。我觉得现在有余力做更多的事情，所有又回到知乎，时不时解答一下大家的疑惑，想到一句话，“曾经淋过雨，所以总想给人递一把伞”，希望我的分享可以帮助到大家，如果大家有疑问也欢迎和我交流。
这是最近的一篇文章旻羽：写给陪护者：当你重要的TA确诊癌症后，我想和你说
这个周末没有睡懒觉，没有熬夜，白天陪妈妈去散步，她心情更好了一些。今天还和她深入聊了一次，尝试着去理解她，发现她的很多行为，是因为经历过那个苦难的年代！下面是文章的链接，有兴趣可以点开看。旻羽：对妈妈的“访谈”——时代的印记刻于心
大家好，感谢大家的关注和支持，又一年过去，又是新的开始。
今天给妈妈做了全身的按背和艾灸：
妈妈的肾俞，委中，三阴交，内关这几个穴位特别酸疼，判断是虚症，给妈妈在肾俞做了艾灸。
今天也还没有掌握用力的技巧，手指有点疼，按静姐的意思，我应该有些用力过重了，下次轻一些，多加意念，特别是按揉腰部的时候要轻柔一些。
妈妈白天艾灸，晚上感觉艾灸的地方有些痒，第二天左侧艾灸的地方没问题，右侧艾灸的地方有些红、痒，像起了一个疙瘩，问了一下静姐，说这应该是在排湿，问题不大。
妈妈在2021年因为耐药换了二代靶向药阿来替尼，因为朝阳医院没有这个要，在朋友推荐下来到了天坛医院，这次的主治大夫是周莉莉大夫，她人很好，很负责任，她在一个平台的小助手每个月都会打电话回访病情。妈妈在这一年也很稳定，身体状态不错，几乎每天都会出门锻炼，心理状态也越来越积极，之前我一直想让她学习，但她总是说自己不想学，但最近她还是主动的学习了，每天看《健康之路》，今天还翻出一本《中国居民膳食指南》，她的“养生小炒”也有一小摞了~
我今年依然是陪在妈妈身边，前久疫情严重时和公司申请了在家坐班，最近都是在家上班，和妈妈沟通交流也更多起来，经过几次长聊，消解了和她的很多矛盾，我们更加相互理解，也更加尊重对方。其实我发现，让我想要改变我妈妈时，她传递过来的是抵抗，但我不想着改变她，而是专注自己的成长时，她反而也跟着在变好，这就是“修己安人”吧，去年我的确有很多进步，我一直坚持冥想，到今天211天了，这给我带来了巨大的改变，下面这本书是我冥想的启蒙书，我推荐它已经不下100次了，在这里也再次把这本书推荐给大家，如果你感觉到焦虑、烦恼、无助，不妨看一看，一起来冥想，也可以加我一起交流 @旻羽
除了冥想之外，还有两个大的改变，一个是和异国恋的女友提了分手，很感谢她在我妈妈生病期间没有放弃我，她是一个很善良又很需要安全感的姑娘，我们不是一个“世界”的人，磨合可能也不会有好的结果，那就祝福她吧；另一个改变是，我终于可以早睡早起了，放一张最近的睡眠照片，11点睡，6点多起，深睡眠3个多小时，这是我之前不敢想象，以为不可能再做到的事情！
睡眠好了就有更多的经历，我开始学习并且把知乎当成了我的一个线上笔记本，学习笔记都留在这里，我分在不同的专栏里，大家有兴趣可以看一看，其中目前最推荐的是《易经的智慧》，咱们的先人真的有大智慧，受益匪浅，笔记在这个链接里，大家感兴趣可以查看为什么《易经》很少有人学?
从今年开始，我想再捡起中医理疗的方式给妈妈辅助调理，在这里要感谢静静姐推荐的随身灸，艾灸的烟小了很多，妈妈可以接受，她也会提醒我操作中的一些注意事项，很感恩！希望妈妈越来越好！
昨天学习，了解到阜外医院孙兴国教授在研究“整体整合生理学医学”，研究通过吃喝拉撒睡的生活管控来调节慢性病和肿瘤，这也是我期望的方向！
妈妈现在的住院检查的规律是，一个月全面检查，一个月只开药，到了今年一月，只用去开药，周大夫和我说，医院开展了日间病房，要不要尝试一下，这样更快一些，而且住院时间也更快，之前一般要等7天，这次3~7天的时间段可以“挑”。医生说七点半要到医院，所以早上六点就起床了，到了医院一切都很顺利，人也比较少，没有排队。
日间病房早上住院，下午出院，不提供午饭，定外卖也需要家属去取，我因为还要上班，就提前给妈妈买了牛奶面包。
下午出院的时候也有一个突破，以前都是我请假去办理出院手续，妈妈看了几次后，这次是她自己办理的出院手续，其实也很简单，只要把出院单交给出入院办理中心就可以了，然后再等一个小时办理结算。但日间病房的结算要慢一些，妈妈说要等三四个小时，到六点之后，时间太久，我就远程叫了个滴滴，让妈妈自己坐车回来了。旻羽：写给患者家属：选择什么样样的复查方式
1月20日到22日连着给妈妈灸了三天，妈妈艾灸的反应很明显，第一次灸的时候右肾俞的位置就红肿发痒，灸到第三次开始出黄水，其他部位（大椎、三阴交）也变红发痒。我查了一下，这应该是排病反应，说明体内湿邪较重。静姐不愿意理我，觉得我帮不上忙，还在不停的打扰她……我请教了学中医的朋友，他说先停一下，等都好了再说，下次艾灸时不要太热太久，老人的热感可能不是很敏感。
随身灸真的还不错，之前艾灸时妈妈总嫌烟太大，受不了，用随身灸后，可以说几乎无烟！最近在看周楣生周老的《灸绳》，里面说到理想的艾灸仪一定要保证热源是艾草，艾灸中的“艾”不仅有其热力作用，还有其药理作用，这个是无法替代的；然后，艾灸是已点为主而不是以面为主，市面上一些“全身灸”的仪器，就当是取暖吧；然后，艾灸仪应该方便携带而且可以很好的处理烟尘。静姐推荐我买的是下面这款，也推荐给大家，希望对大家有用。随身灸链接
在处理灸后的水泡时，我妈妈比较有生活经验，她用香油擦拭，发现破的地方愈合就比较快！
5月住院基本都是我们自己自费，老家那边说财证款项不到，我们先自己垫付，之后再把发泡、费用清单、出院小结、病情证明寄回家报销。 |
